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Unsere Diabetes-Geschichte

Das Leben mit der Diagnose Diabetes-Typ-1 – Vom Ausnahmezustand zum Alltag.

Das Jahr 2013.
Wir sind eine “ganz normale” Familie,
verheiratet, ein Einfamilienhaus am schönsten Ort der Welt, 2 tolle Kinder. Maximilian unser Großer geht schon in den Kindergarten und Valentin haben wir gerade für den Kindergarten angemeldet. Alles wunderbar…eigentlich.

Nur irgendetwas stimmt wohl mit unserem Valentin nicht. Er ist 3 1/2 Jahre alt und ein munterer Kerl. Aber in letzter Zeit macht er plötzlich wieder ins Bett. Teilweise müssen wir bis zu 3 x in der Nacht aufstehen und die komplette Bettwäsche wechseln. Aber eigentlich kein Wunder, trinkt er seit neustem doch sehr viel. Ohne Wasserflasche gehen wir gar nicht mehr aus dem Haus, weil er immer so schrecklichen Durst hat. Irgendwie scheint er auch dünner als sonst. Mmmh, bestimmt wieder irgendeine Phase – wahrscheinlich wächst er wieder, dachten wir uns und es wird sich schon wieder legen.

Am 30. April 2013 fuhren wir zum Einkaufen. Valentin hatte wie immer seine Wasserflasche dabei und trinkt noch bevor wir ins Geschäft gingen einen großen Schluck daraus. “Mit rein ins Geschäft müssen wir die Flasche wirklich nicht nehmen” sagte ich noch zu ihm.
Wir waren höchstens 30 Minuten in dem Geschäft, als ich merkte, dass Valentin kaum noch reden konnte, sein Mund staubtrocken war und er offensichtlich großen Durst haben musste. Da bekam ich das erste Mal richtig Angst und das wichtigste in dem Moment war WASSER.

Am nächsten Morgen brachte ich Maximilian in den Kindergarten und fuhr dann direkt mit Valentin zu unserem Kinderarzt. Der hatte sofort einen Verdacht und untersuchte als erstes den Blutzuckerspiegel. Dann ging alles ganz schnell. “Fahr heim und pack ein paar Sachen für dich und Valentin ein und dann ab ins Krankenhaus. Ich ruf dort an und melde euch schon mal an. Valentin sein Zuckerspiegel ist viel zu hoch.” sagt unser Kinderarzt.

Ab diesem Zeitpunkt funktionierte ich nur noch. Ich machte was mir gesagt wurde, telefonierte zwischenzeitlich mit meinem Mann und erkläre ihm, dass er sofort ins Krankenhaus kommen soll.

Zucker? Was bedeutet das für Valentin und auch für uns?

Im Krankenhaus wurde Valentin direkt untersucht und an diverse Apparate und Infusionen angehängt. Ich hatte immer noch keine Ahnung was das alles bedeutet.

“Mama, ich habe Hunger” sagt mein Sohn weinerlich. Ich hatte aber nichts dabei was ich ihm geben konnte. Da reichte die liebe Zimmernachbarin Valentin ein Milchbrötchen. “Das nehmen wir doch gerne” sagte ich und
Valentin freute sich.
Nach dem ersten Biss kam zufällig eine Schwester ins Zimmer und schaute mich ganz entgeistert und vorwurfsvoll an. “Das darf ihr Sohn jetzt aber nicht essen” meinte sie forsch. Ich war total fertig und begann selbst zu weinen. Was darf er denn bitte essen fragte ich mich. Die Schwester kam wenig später mit einem Teller voller Gemüse ins Zimmer und Valentin ist tatsächlich glücklich. Hauptsache was zu essen. Mittlerweile weiß ich, dass er mit dem viel zu hohen Zuckerwert einfach keine Kohlenhydrate essen durfte.

Der kleine Valentin mit seinem Gemüseteller.

Als mein Mann endlich im Krankenhaus eintraf, fand ein erstes Gespräch mit der zuständigen Ärztin statt. Sie hatte sehr viel Geduld mit uns total überforderten Eltern und erklärte alles ganz genau. Da kapierten wir auch langsam, was die Diagnose Diabetes mellitus Typ-1 bedeutet. Fortan müssen wir also mit Berechnungen über Kohlenhydrate, BE-Angaben, Zuckerwerte, Unter- und Überzuckerungen, Ketonen, Insulin spritzen und vielem mehr leben lernen. Ich sah meinen kleinen Jungen auf dem Krankenbett liegen und war verzweifelt.

Damit der Kleine es nicht sah, verzog ich mich ins Badezimmer und ließ meinen Tränen freien Lauf. Mein Mann kam dazu und wollte mich eigentlich trösten und da geschah etwas, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt niemals für möglich gehalten hätte. Mein starker Mann, der immer für jede Situation eine Lösung hat, meine bessere Hälfte, die immer alles positiv sieht. Genau dieser Mann bricht vor meinen Augen weinend zusammen. Wir waren beide zutiefst erschüttert. Warum musste das unserem kleinen Mann passieren.

In ganz schlimmer Erinnerung habe ich auch noch das erste Mal Insulin spritzen. Etwas das zur täglichen Routine werden muss, war in ein kleines Horrorszenario ausgebrochen. Eine Schwester versuchte den Pen (mit dem das Insulin injiziert wird) anzusetzen, aber Valentin entwickelte eine riesige Panik und vor allem Bärenkräfte. Da gut zureden nichts mehr brachte haben wir nach gut 30 Minuten beschlossen es mit “Gewalt” zu versuchen. Es brauchte 4 Erwachsene um Valentin soweit ruhig zu stellen, dass die erste Spritze angesetzt werden konnte. Er empfand es dann auch gar nicht mehr als schlimm.

Wir hatten dann diverse Schulungen und wurden soweit theoretisch auf alles vorbereitet. Ich glaub es war der dritte Tag nach der Diagnose, als die Ärztin zu mir gesagt hat, dass es jetzt Zeit für mich wird unseren Valentin das erste Mal selber zu spritzen. Ein absolutes Gefühlschaos brach über mich herein. Ich wusste, ich muss ihm dieses Insulin geben, ohne Insulin kann er ab jetzt einfach nicht überleben. Aber der Gedanke meinem Sohn den Pen anzusetzen war grausam. Ich saß vor ihm und Tränen liefen mir über die Wangen. Wie gerne hätte ich mir die Nadel selbst in den Oberschenkel gerammt, aber doch nicht meinem Kleinen. Total am Boden zerstört wollte ich schon erklären, dass ich das einfach nicht kann. Da sah mich Valentin mit einem Lächeln an und sagte ganz lieb: “Mama, du schafft das und es tut mir doch gar nicht weh”.

Da war mir klar, dass unser Sohn so stark ist, dass wir alles schaffen werden. Und in dieser Minute haben wir beschlossen nur noch das Positive zu sehen.
Von diesem Tag an waren wir nicht mehr in einem Krankenhaus, sondern in einem 4 Sterne Hotel mit Vollpension. Wir hatten jeden Tag eine tolle Auswahl am Buffet und auf dem Krankenhausdach konnten wir tolle Spiele machen.

Mit all den vielen Schulungen von unserer großartigen Ärztin, Ernährungsberatung und einer Sitzung bei einer Psychologin wurden wir nach gut 3 Wochen nach Hause entlassen.

Maximilian, der große Bruder, war zwar anfangs ziemlich eifersüchtig da Valentin so viel Aufmerksamkeit bekommen hatte, weiß aber, dass er eine große Stütze für uns alle war und ist. Heute passt er wunderbar auf seinen Bruder auf und ist immer für ihn da. Als Valentin mal einen ziemlich niedrigen Zuckerwert hatte, umarmte Maximilian seinen Bruder und sagte: “Keine Angst, ich pass immer auf dich auf.”
Ich würde sagen wir haben alles richtig gemacht.

Zuhause kamen dann natürlich doch einige Probleme auf uns zu. Valentin hatte das erste Jahr einen sehr starren Plan was das Essen betraf. Am Mittag musste er zum Beispiel schon wissen, was er nachmittags zur Jause wollte. Und diese musste er dann um 15 Uhr auch essen. Schwierig wenn die Nachbarskinder um 16 Uhr mit einem Eis in der Hand auf Besuch kommen und Valentin dann natürlich nicht versteht warum er keines bekommen kann.
Deshalb waren wir dann froh als nach einem Jahr die Insulinpumpe in unser Leben trat. Valentin konnte auch wieder spontan ein Eis essen und er ist damit wieder richtig flexibel geworden. Das erleichtert das Leben eines 4-jährigen natürlich sehr.

Und dann gibt es noch etwas Positives, das der Diabetes uns gebracht hat. Ich erfuhr ziemlich früh davon, dass es Diabetikerwarnhunde gibt. Ein sehr interessantes Thema und nach vielen Informationen und Erkundigen war es dann soweit und unsere Diego, ein spanischer Wasserhund, zog bei uns ein und genoss die Ausbildung zu einem Assistenzhund. Diego warnt uns seither vor Unterzuckerungen und zeigt auch an, wenn Valentin zu hoch wird. Dank der Hilfe der Familie, der Feuerwehr Bregenz Stadt, die ein Benefizfest veranstaltete und dank der Unterstützung eines Kindergartens und mehrerer Firmen wurde uns sogar die finanzielle Last der Ausbildung für Diego abgenommen. Wir konnten die komplette Ausbildung durch diese Spenden finanzieren. Obwohl wir das erst nicht annehmen wollten, bin ich sehr froh, dass es so tolle Menschen gibt. Ein großer Dank nochmal an dieser Stelle.
Diego ist ein Helfer und vor allem Freund für beide Kinder und auch für uns.

Seit wir den Sensor haben, der den Zucker automatisch misst und Valentins Pumpe abschaltet, wenn er zu schnell sinkt, haben wir noch mehr Unterstützung und Sicherheit im Dia-Alltag. Valentin ist also auf dem momentan höchsten Stand der Technik.

Auch im Kindergarten und in der Schule lief und läuft bei Valentin alles glatt. Sowohl damals die Kindergartentanten als auch die Lehrer der jetzigen Schule sind toll und kümmern sich um alles. Wenn es Ausflüge gibt sind entweder ich oder mein Mann dabei. Aber das machen wir gerne.

Es sind jetzt ziemlich genau 5 Jahre seit Diagnosestellung vergangen. Es gibt immer noch schwere Zeiten. Es gibt immer noch Zeiten, in denen wir nachts aufstehen müssen um zu messen. Mit seinen 8 1/2 Jahren wird Valentin auch langsam flügge und er möchte zu Schulfreunden oder Übernachtungspartys. Das bedeutet für uns Eltern loslassen lernen und auch Ängste überwinden.

Aber wir haben ein tolles Umfeld. Unsere Familie und Freunde, die uns helfen und alles mitgelernt haben. Die Lehrer, die uns unterstützen. Eine ganz tolle Dia-Ärztin, die immer ein offenes Ohr hat.

Und vor allem haben wir die besten Kinder der Welt. Wir lassen uns nicht unterkriegen und sind als Familie nur noch enger zusammengewachsen.

Stefanie Hinteregger

6850 Dornbirn

E-Mail: msmv@gmx.at




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